Soutien européen de la Fondation Chiari de Barcelone (Espagne)
Patiente âgée de : 52 ans
Diagnostic : Syndrome d'Arnold-hiari 1,
Hydro syringomyélie cervicale
Précision : Intervention chirurgicale - S.F.T. extra dural à Barcelone - Institut Chiari
Coût de l'intervention : 16.500 ? (transport, hébergement, traitements inclus)
Sylvie Feret, originaire de la France rencontre des difficultés financières pour réaliser l'intervention chirurgicale, qu'elle souhaite effectuer afin de stopper sa maladie : le Syndrome d'Arnold Chiari 1 et la Syringomyélie idiopathique. Elle est diagnostiquée depuis 1985, elle a subi une craniectomie sub occipital en France en 1997. Après cette intervention, Sylvie se sentait mieux, mais ses problèmes de santé sont réapparus.
Elle a des difficultés pour marcher, perte de sensibilité du côté droit, des vertiges, des pertes d'équilibre, céphalées intenses, sensation de brûlure, décharges électriques à la jambe droite, perte de mémoire, difficulté pour parler, des crampes, des difficultés de compréhension.
Aujourd'hui, elle a pratiquement perdu l'usage de sa main droite. Si personne, n'aide Sylvie, sa maladie peut progresser jusqu'à ce qu'elle devienne complètement invalide. Sylvie est déterminée, elle aspire à subir l'intervention qui est pratiquée à Barcelone afin de stopper sa maladie. Elle a rencontré et échangé avec d'autres patients similaires qui ont subi cette intervention.
Nouveauté européenne : Ce projet est soutenu par l'Aide Sociale de la « Fondation Chiari & Scoliosis & Syringomyelia» - Espagne
Lien / Link : Chiari Foundationbcn
N.B. C'est le premier cas ou la fondation s'engage pour des français.
L'association AMIS D MOM (maladies orphelines et inconnues) a participé au financement des consultations et déplacements pré opératoires. Elle participera et continuera à recueillir des fonds pour soutenir ce projet de santé.
Pour permettre à la fondation de mener à bien ce projet de santé, elle répondra à vos questions et vous donnera de plus amples informations.
Dans le cadre de ce projet, une loterie est organisée afin de collecter de fonds pour l'intervention de Sylvie.
Le numéro gagnant sera celui de la Loterie Nationale d'Espagne de Noël du 22 décembre (une tradition très populaire) et le lot sera un iPad.
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