Que voulons nous?
- Aider les malades et leur famille atteints de maladies orphelines ou méconnues, dont l’autisme, la compression médullaire, la fibromyalgie, la malformation (ou syndrome) de Chiari, la myélinolyse, la sclérose latérale amyotrophique, la sclérose en plaque, le syndrome de fatigue chronique, la syringomyélie et d’autres à venir, suivant les demandes des adhérents.
- Informer les malades sur leur maladie.
- Les soutenir dans leur recherche de renseignements.
- Rompre l’isolement induit par la maladie, organiser des rencontres entre malades.
- Aider à mieux supporter les conséquences professionnelles et socioprofessionnelles de la maladie.
Par quels moyens?
- Aider les malades à constituer des démarches administratives dans la mesure des moyens de l’association.
- Organiser des manifestations permettant des collectes de fonds pour participer à des projets de santé.
- Participer à des congrès pour faire connaître les maladies et suivre les progrès en cours.
- Donner les moyens à la recherche de progresser pour favoriser la reconnaissance de la maladie et sa guérison.
- S’entourer d’un réseau de professionnels compétents.
Pourquoi et Comment?
- Pour ne plus rester seul face à la maladie.
- Oeuvrer pour une reconnaissance en ALD 100%.
- Grâce au site internet favoriser soutien, communication et diffusion de l’information.
- Améliorer le diagnostic précoce afin d’éviter des séquelles irréversibles.
- Stabiliser l’évolution de la maladie donc l’impact du handicap.
- Se faire connaître dans les centres médicaux intéressés et dotés de service neurologique-chirurgical, rhumatologique, pédiatrique, centres anti douleur, de rééducations, les crèches, écoles et établissements sensibles.